HOLA AMIGOS Y AMIGAS CON MG :

VOY A CONTARLES UN POCO DE COMO INICIE CON MG .

Cuando tan sólo tenia 19 años de edad empecé a sentirme muy extraña de mi cuerpo, cansada, sin ganas ni humor de salir y todo me enfadaba. Seguido me enfermaba de la garganta, eh inclusive hasta tome un tratamiento para la fiebre reumática, para colmos me comenzaron arritmias muy fuertes y mi mamá me llevó con el cardiólogo y me dijo que estaba muy estresada y me ordeno estudios , en los que se revelo que tengo la válvula mitral mixomatosa  algo así como un soplo tipo 2 y no se que tanto más; en un año de tratamiento me cure y todo parecía estar bien .El cansancio seguía eso sí, mamá decía que porque no comía bien y me mal-pasaba estudiando la  carrera. 

Me recibí de Odontóloga en el año de 1995 y en Noviembre de el 96, contraje matrimonio, me embaracé y al tener a mi primer hijo por cesárea me apareció la primera crisis que nadie notó y los doctores se confundieron pensando en otras cosas menos MG , en fin como pudieron me sacaron adelante y me fui la casa y a los 8 meses de edad de el niño después de andar tendiendo la ropa en pleno sol, sorpresa se apareció y para quedarse sin pedir permiso la MG ocular, si ;al principio me dije no veo bien y pues córrele con el oculista y nada que me dijo no es la vista es el nervio vaya con un OFTALMOLOGO y fui con un amigo de mi esposo que estudio eso. O sorpresa después de mucho  minucioso chequeo me dijo no te quiero asustar pero pareces tener MG ( miastenia gravis ) UPSSS me dije entonces me voy a morir porque yo estudie esa enfermedad en odontología y no tiene cura . Cálmate me dijo eso era antes ya avanzo la ciencia y con un buen tratamiento ya veras que te compones. 

Tienes que ir con un neurólogo y me dio los datos y fui yo creo que me vieron media loca porque primero me vio un psicólogo y luego me pasaron a una cama y ahí me canalizaron para pasarme un medicamento, si la llamada prueba de el tensilón que salió POSITIVA.     

Desde entonces en 1998 tengo MG y en el año 2001, de ser MG ocular pasó a una 2ª etapa en la que me afectó los brazos, el habla y mis piernas y mi DR. me convenció y me operó de el TIMO , y me fue muy bien gracias a DIOS y mis dosis de medicamentos bajaron mucho y me sentí mejor por lo menos ya no recaigo cada rato en el hospital , es una ventaja la timectomia , a mi sí me mejoró bastante , hay casos en que no hay cambió pero yo pienso que es una excelente opción para mejorar la calidad de vida, con decirles que tengo dos hijos y estoy bien empecé con mestinón y llegué a tomar hasta imuran, y 100mg de prednisona diarios , hoy solo tomo mestinón de vuelta, ya recupere mi peso ya se me quito lo hinchada de la cara y cuerpo y me siento muy feliz. ME ayudo mucho la timectomia ; vi los resultados en los 2 años posteriores a la operación , me fueron rebajando la dosis hasta lograr quitar medicamentos como los inmuno-supresores y los cortico-esteroides que a la larga y corta dan problemas como todos claro. 

En fin tantas anécdotas que no acabaría nunca, pero una cosa si les digo al principio me sentí morir y renegué de DIOS de nacer, de vivir de todo y me hacia mil veces una pregunta ¿POR QUE YO? SI ¿por qué yo? y no un asesino, un violador gente de mala entraña por que a mi que me acababa de casar, con un bebe de 8 meses y una carrera por delante que desgastante fue para mi, mi familia y mi esposo. Y ahora queeee ??? Decían que va a pasar no sabían ni como tocarme o que darme para no hacerme sentir mal o lastimarme. Pero por fin DIOS entró en mi cabezota de terca acepté mi enfermedad la llevo a cuestas pero la trato de dejar en último lugar en mi vida por que si no tal vez ya no estuviera aquí. GRACIAS a mi PRECIOSA amiga ELY que en paz descanse yo seguí adelante, ella me dio valor y fuerza y por ella que siempre quiso llegar a una cura para todas y todos, comenzó una asociación para miasténicos y lo consiguió, la fundo y aunque ya no esta aquí para ver sus frutos, en donde quiera que ella este se que me seguirá guiando para poder hacer lo que ella tanto anhelaba AYUDAR A TODOS LOS QUE TIENEN MG. 

Y DARLA A CONOCER EN TODO EL MUNDO PORQUE NO ES FACIL QUE A LA PRIMERA TE LA DIAGNOSTIQUEN Y FALTA MUCHO POR HACER. MIENTRAS TENGAMOS VIDA, TENEMOS ESPERANZA DE LOGRARLO .YA QUECOMO ES MUY RARA POCOS LA CONOCEN Y TE DICEN MIA QUE ES ESO? OSEA COMO ?. 

AMIGO, AMIGA  NO TE DESESPERES TU PUEDES NO DECAIGAS SE FUERTE Y NO TE DEJES VENCER POR ELLA , SI DESEAS COMPARTIR CON NOSOTROS TUS EXPERIENCIAS SOBRE TU VIDA CON MG . TENEMOS UN ESPACIO PARA TI EN LA PAGINA DE LA AMAIM  ESTA  HECHA PARA TI , Y PARA TODA PERSONA QUE DESEE SABER Y ENTENDER DE ESTA ENFERMEDAD. 

NO DUDES EN CONTACTARNOS Y SI DESEAS QUE TE AYUDE YO CUENTA CONMIGO TENGO 9 AÑOS CON MG Y SOY ESPOSA, MADRE Y PROFESIONISTA Y AHORA MIEMBRO DE LA AMAIM. 

"  ELY " SEGIRAS SIENDO EL ANGEL QUE NOS GUIE PARA SEGUIR ADELANTE ESTO ES PARTE DE TU LEGADO, GRACIAS POR HABERTE CONOCIDO.